Болни от ревматоиден артрит искат достъп до нови терапии

"Организацията на пациентите с ревматологични заболявания" (ОПРЗБ) и "Асоциацията на пациентите с автоимунни заболявания" (АПАЗ) отправят спешен призив към Националната здравноосигурителна каса да ускори достъпа им до нови терапии.

Те съобщават, че са изпратили десетки писма и молби за среща със НЗОК във връзка със сериозните административни пречки за получаване на терапия за тежките форми на заболяванията, но към момента няма диалог от страна на институцията.

В края на миналата година бяха одобрени нови терапии за ревматоиден артрит, които са надежда за много пациенти, нямащи добро повлияване от наличните до момента медикаменти. Новите лекарства по правило трябва да са достъпни от следващата календарна година в изискванията при лечение на умерен до тежък активен серопозитивен ревматоиден артрит, активен ювенилен артрит, активен и прогресиращ псориатичен артрит и тежък и активен анкилозиращ спондилит с антиревматични лекарствени продукти над 18 г. в извънболничната помощ.

За одобрението на изискванията няма срок и затова всяка година се чака месеци наред да се гласуват от Надзорния съвет на НЗОК при условие, че медикаменти отдавна са преминали всички административни процедури. Тази година още не са гласувани, като вече в две поредни заседания на Надзорния съвет на НЗОК се отлагат.

"Смятаме, че пациентите сме тези, които трябва да сме в центъра на здравната система и пътят ни до лечение трябва да е структуриран, така че преди всичко да отговаря на здравните ни нужди, а не на нуждите на администрацията. Реимбурсацията на нови медикаменти трябваше да започне в началото на годината, а вече сме я преполовили без изгледи скоро пациентите да имат достъп до тези дългоочаквани лекарства. Дори и скоро да се одобрят изискванията на НЗОК, ще отнеме поне два месеца, докато първите пациенти се доберат до терапията, тъй като административните процедури за одобрение са изключително утежнени." – сподели Боряна Ботева, председател на ОПРЗБ.

"Пациентите имат лекуващ ревматолог, който ги наблюдава, назначава съответната терапия, така че разкарването им само за формално административно одобрение, е неоправдано. Нека не забравяме, че тук говорим за трудноподвижни хора, срерд които има такива с ограничени финансови възможности, защото не работят на пълен работен ден и заболяването им изисква допълнителни разходи, така че за тях едно такова пътуване е огромно предизвикателство. Пациенти са ми споделяли, че нямат пари за автобусен билет, за да отидат на комисия в големия град и поради това се отказват от нужното им лечение." – допълни Анета Драганова, председател на АПАЗ.

Какво искат организациите

Изискванията за лечение на НЗОК да бъдат приемани в началото на годината, за да започне прилагането на новите медикаменти, а не да се чака неопределен срок, както е в момента.

Да отпадне принципът за разходна ефективност в критериите за лечение, тъй като лекарите трябва да изписват медикамент според ползата за пациента, а не да се съобразяват с цената на лекарството. Лекарите не бива да се превръщат в търговци, а да им бъде предоставена свобода да разчитат на медицинската си преценка.

Пациентските организации настояват НЗОК да обърне внимание на техните искания и предложения и да насрочи среща.

"Не смятаме, че диалогът на институциите с нас, пациентите, трябва да се случва само когато започнем да протестираме и да се обръщаме към медиите. Ние искаме да имаме възможност за нормален разговор с Ръководството на НЗОК, защото техните административни и теоретични решения се отразяват на нашия реален живот. Ние знаем как един документ на практика се прилага и какво реално се случва в системата и поради това смятаме, че можем да сме полезни и да предложим начин за осъвременяване на процесите. Не е редно в XXIв., когато технологиите имат многобройни възможности, ние пациентите да сме буфер между болници, лекари, здравни институции, аптеки." – допълва Анета Драганова, председател на АПАЗ.

В годините организациите са били принудени неколкократно да прибягват до отчаяни мерки, за да бъде чут гласът им. Ако исканията не бъдат удостоени с внимание ОПРЗБ и АПАЗ са в готовност за поредния протест. 

В България хората с ревматични заболявания са около 100 000 души, като около 30 000 са с болест на Бехтерев и близо 70 000 с ревматоиден артрит. Ревматологичните заболявания са хронични - от тях боледуват и двата пола, като съотношението мъже/ жени е 40% : 60%. При този тип заболявания, болката е ежедневие, ако пациентът не се лекува с правилния медикамент. Грешно е разбирането, че от тях се разболяват хора над определена възраст (над 55-60г.). Напротив - могат да се появят при всеки, включително и при деца. Поставянето на диагноза възможно най-рано е от изключителна важност за доброто контролиране на ревматичните заболявания, с което пряко се влияе на качеството на живот на пациентите и трудоспособността им.

Затрудненията у нас най-често са свързани с достъпа до съвременна биологична терапия, която се използва при тежките форми на заболяванията. В момента у нас едва 8 000 са на биологична терапия. България е единствената страна в целия Европейски съюз, в която пътят на хронично болните пациенти до лечение е толкова усложнен.
Според резултатите от онлайн социологическо изследване, проведено от ОПРЗБ, сред 500 пациенти в периода януари-февруари основните предизвикателства сред пациентите са забавянето на диагнозата и усложнения достъп до лечение, както и липсата на адекватна и навременна комуникация с лекуващите лекари. От проучването става ясно 65 % от анкетираните имат затруднения в достъпа до лечение.